Život v dospelosti
Život v dospelosti
Kontrola hmotnosti
Tak ako deti, i dospelí s PWS majú silnú tendenciu k obezite. Samozrejme, je ťažšie neustále kontrolovať dospelého ako dieťa. I napriek tomu sa aj dospelým s PWS podarilo schudnúť, zvyčajne pod prísnym dohľadom a s kombináciou kontrolovania prísunu kalórií a dobrým cvičebným programom.
Sexuálny vývoj
Sexuálny vývoj je o mladých ľudí s PWS zvyčajne neúplný. Chlapci majú pre narodení malý penis a často nezostúpené semenníky. Prebieha diskusia medzi lekármi, či je potrebné liekmi alebo chirurgickým zákrokom stimulovať zostúpenie semenníkov. Operácia sa v minulosti odporúčala ako prevencia voči zhubnému bujneniu buniek.
V ojedinelých prípadoch semenníky poklesli samé, a to dokonca až v období neskorej puberty. Niektoré správy dokonca poukazujú nato, že semenníky poklesnuté na základe chirurgického zásahu nie vždy zostali na svojom mieste.
Niektorí lekári si myslia, že chirurgický zákrok by mal prichádzať do úvahy len z kozmetických dôvodov.
Zdá sa preto, že toto dôležité rozhodnutie bude spočívať aj naďalej na pleciach rodičov.
Dievčatá často nedostanú menštruáciu až do neskorej puberty a krvácanie je väčšinou slabé a nepravidelné, niektoré ju nedostanú vôbec. U obidvoch pohlaví sa doporučuje obrátiť sa na odborníka ohľadom podávania hormónov, ktoré urýchlia vývoj sekundárnych sexuálnych znakov.
Dĺžka života
V minulosti sa ľudia s PWS nedožívali vysokého veku. Zriedkavo sa dožili viac ako 50 rokov. V súčasnosti, vďaka skorej diagnóze, lepšiemu poznatku o syndróme a dôslednej kontrole hmotnosti sa ľudia s PWS dožívajú veku oveľa vyššieho.
Hlavnými príčinami smrti sú obezita a s ňou spojená cukrovka a zlyhanie srdca. Ďalšou príčinou môže byť tiež nesprávna spätná väzba z nervovej sústavy súvisiaca so zlou termoreguláciou a vysokým prahom bolesti, ktoré zamaskujú symptómy vážneho ochorenia (bolesť a zvýšená teplota sú typickými varovnými prejavmi vážneho ochorenia, jedincom s PWS tieto symptómy chýbajú). K ďalším zdravotným problémom dospelých patria skolióza, hypoventilácia, hypertenzia a zlyhanie štruktúry kostí ako následok osteoporózy a nadmernej hmotnosti.
Ostatné problémy
Dospievaním sa u niektorých mladých ľudí s PWS prejaví „nedospelé“ emocionálne správanie. Z dieťaťa, s ktorým neboli veľké problémy, sa vyvinie komplikovaná osobnosť s výbuchmi zlosti a tvrdohlavosťou. Vzniká tak situácia, že mladý človek má fyzické a mentálne schopnosti na to, aby si prácou zarábal na živobytie, avšak jeho problémy so správaním mu to znemožňujú. U dospelých s PWS pretrvávajú problémy so správaním sa: náladovosť, impulzívnosť, nespolupráca a rigidita, ktoré vyúsťujú do záchvatov. U malej časti dospelých sa dokonca vyvinie psychóza. Je však zaujímavé, že po objavení sa symptómov psychózy môže dôjsť k vymiznutiu " vlčieho hladu".
Väčšina mladých ľudí, ktorí pracujú, žijú v chránených dielňach, kde sú pod neustálym dohľadom pedagógov, zdravotníckeho personálu a fyzioterapeutov.
