Školský vek
Školské roky
Všeobecná charakteristika
Väčšina deti s PWS začne navštevovať predškolské zariadenie, ak ich mentálna úroveň je rok alebo viac pozadu v porovnaní s rovesníkmi. Vo všeobecnosti však platí: čím skôr, tým lepšie. Hneď v prvé dni pobytu v predškolskom zariadení alebo v škole je potrebné informovať učiteľa a iných zúčastnených o špecifických potrebách Vášho dieťaťa. Okrem fyzických potrieb a problémov so správaním bude potrebné oboznámiť učiteľa s niektorými osobitými potrebami vzdelávania detí s PWS.
Vedci zistili, že väčšina detí s miernymi poruchami učenia má problém s dlhodobou pamäťou. Dokážu si zapamätať veci, ak sa ich naučia, avšak o pár dní na ne zabudnú. Dieťa s PWS má opačný problém – má ťažkosti zapamätať si niečo okamžite po odprezentovaní, pokiaľ sa to nezmazateľne nevpíše do jeho mysle. Avšak ak sa niečo naučí, tak ľahko to nezabudne. Preto dieťa/školák s PWS musí veľa opakovať a cvičiť, pokým sa naučí učebnú látku. Až potom, keď je zrejmé, že sa ju naučil, je možné prejsť na ďalšiu tému. Deti s PWS sa učia rýchlejšie, ak je materiál prezentovaný viacerými formami (napr. audiovizuálne, ak žiak vidí a zároveň počuje danú informáciu).
Psychológovia si všimli, že žiak s PWS má problém zmeniť smer, ak sa dostane „na zlú stopu“. Napríklad, keď sa učí násobiť, stále pripočítava. Uvedomí si, že výsledkom je nesprávna odpoveď, avšak bude naďalej robiť tú istú chybu bez toho, aby pochopil v čom chyba spočíva. Vtedy je potrebné ho zastaviť a pracovať spoločne na tom, aby zistil kde robí chybu a opravil ju.
Dôležitý je tiež fakt, že väčšina žiakov s PWS potrebuje pre svoj život určitú štruktúru a rutinu. Ak nie sú pripravení na zmenu, pravdepodobne dôjde k výbuchu zlosti. Ak učiteľ vie, že sa stane niečo mimoriadne, či je to už zhromaždenie školy, školský výlet, návšteva alebo zastupujúci učiteľ, doporučuje sa, aby sa so žiakom o tejto zmene hovorilo dopredu a to opakovane, až pokým nenastane čas zmeny.
Deti vo veku 6-11 rokov sú zvýšene dráždivé, zrýchlene sa pohybujú, nahlas rozprávajú. Tieto signály môžu vyústiť do záchvatov. Deštruktívne správanie sa môže narušiť pohodu v rodine alebo v triede.
Tínedžeri s PWS bývajú frustrovaní obmedzeniami, spôsobenými syndrómom. Tiež u nich nebýva nezvyčajná zvýšená dráždivosť, nespolupráca, kompulzívne správanie sa a rigidita. Extrémne agresívne a deštruktívne správanie môže zriedka vyžadovať umiestnenie dieťa v špeciálnom zariadení mimo rodiny.
Problémové situácie a techniky ich zvládnutia
|
Problémy v triede
Všeobecne platí, že žiak s PWS je v ťažkej situácii. Ak je umiestnený do „normálnej“ školy, nedokáže udržať krok so svojimi spolužiakmi. Na druhej strane, ak navštevuje špeciálnu triedu, niekedy svojimi danosťami prevyšuje ostatné deti, a teda mu chýba pozitívny príklad a motivácia.
Sú dve bežne zaužívané výchovné praktiky, ktoré môžu spôsobiť problémy pre deti s PWS.
Prvou je technika modifikácie správania sa v triede, kedy učiteľ použije jedlo ako formu odmeny za prijateľné správanie.
Druhou sú „otvorené triedy“, ktoré môžu spôsobiť ďalší problém. Deti so syndrómom majú problém sústrediť sa v prostredí, kde je veľa foriem rozptýlenia. Okrem toho, tzv. „otvorené triedy“ často vyžadujú, aby žiaci boli nezávislí, čo je vlastnosť, ktorá nepatrí do zoznamu silných stránok žiakov s PWS.
|
Je potrebné vysvetliť učiteľovi, aby použil inú metódu (napr. systém zbierania bodov), kedy žiak získa bod za dobrú odpoveď/reakciu. Inou formou odmeny môžu byť nálepky. Tieto body je možné zbierať a vymieňať za hmotnejšiu odmenu.
Snažte sa byť v neustálom kontakte s učiteľom a personálom školy. Keď vznikne problém, kontaktujte psychológa alebo sociálnu pracovníčku. Pracujte v tíme. Keď pomáhate svojmu dieťaťu s domácou úlohou, používajte tie isté metódy ako učiteľ. V domácom prostredí presadzujte rutinu, aby si dieťa odpočinulo od školy.
Stimulujte zvedavosť a záujem dieťaťa o okolitý svet.
|
|
Sebaúcta
Odmietnutie vrstovníkov je jedným z najvážnejších problémov, s ktorými je konfrontované školopovinné dieťa. Žiak s PWS sa preto často môže stať terčom výsmechu a opovrhnutia.
|
Rodičia musia byť zdržanliví pri riešení tohto problému. Jednou zo zákerností detstva je, že deti ešte viac vystupňujú svoj útok na deti, ktorých rodičia sa snažia zakročiť. Je však prijateľné, aby v úlohe zástancu vystupoval brat alebo sestra.
Niekedy si aj samotné dieťa vytvorí vlastnú taktiku, ako sa vysporiadať s takýmito situáciami. Rodičia nesmú mať pocit frustrácie, ak je to útek alebo stiahnutie sa z konfliktu. Pamätajte, pre Vaše dieťa je to niekedy jediná metóda, ktorá zaberie.
Niekedy môže prevziať úlohu ochrancu aj iné dieťa v susedstve. Ak vo Vašom okolí je taká možnosť, využite mentorov.
Trvalej ujme na sebaúcte dieťaťa je možné predísť aj vtedy, ak rodičia prízvukujú jeho pozitívne vlastnosti. Nikdy neporovnávajte výsledky svojho dieťaťa v škole s výsledkami jeho spolužiakov, kamarátov abo súrodencov. Vždy pochváľte pokrok, aj keď minimálny a pochváľte ho za pokrok v predmetoch, ktoré sú pre neho ľahšie a podporujte jeho snahu učiť sa zvládať komplikovanejšie úlohy.
|
|
Záchvaty zlosti
Toto je snáď najbežnejší problém v správaní sa u detí s PWS. Je potrebné pochopiť skutočnosť, že záchvaty zlosti a zúrivosti sú súčasťou syndrómu a nie prejavom svojvoľného správania sa. Prvé záchvaty sa zvyčajne objavia ešte v predškolskom veku a postupne sú ťažšie zvládnuteľné, hlavne v tých prípadoch, kedy dieťa váhou svojho tela ubližuje sebe a ostatným.
|
Prevencia, ak je možná, je najlepšia metóda, ako predísť výbuchom zlosti. Dieťa s vhodnou diétou, dostatkom spánku a fyzickej aktivity je menej náchylné na rôzne záchvaty zlosti. Pomôže aj, ak ho neustále informujete o vašich plánoch. Robte všetko preto, aby sa dieťa s PWS neznepokojovalo kvôli náhlej zmene v rutine.
Ďalším spôsobom ako redukovať rôzne prejavy zlosti je pomôcť dieťaťu vybudovať si nezávislosť a schopnosť rozhodovať. Čím viac dokáže urobiť bez zasahovania iných, tým menej príležitostí vzniká na konflikt. Ak dokážete tolerovať jeho „excentrickosť“ a nesnažíte sa, aby splynul s davom, dopracujete sa spoločne k šťastnejšiemu a pokojnejšiemu životu.
Ak už dôjde k záchvatu, je potrebné, aby dieťa nedosiahlo svoj cieľ. Zvyčajne pomôže, ak dieťa izolujete od prítomnosti ostatných. Ostaňte však pokojní. Nepokúšajte sa dieťa upokojovať alebo sa s ním hádať, nato je príliš nahnevané. Ak sa poddáte, výsledkom budú ďalšie záchvaty, pretože prostredníctvom nich dostane presne to čo chce. Potom, čo sa dieťa upokojí, sa môžete spolu porozprávať o tom, ako v budúcnosti lepšie zvládnuť podobnú situáciu.
Počas záchvatu pomôže, ak dieťaťu dáte do ruky niečo bezcenné, ako je taška plná novín alebo kartónová krabica, na ktorých si môže vyventilovať svoju zlosť.
U menších detí dobre zaberá táto metóda: Postavte sa za dieťa a vezmite jeho predlaktia každé do jednej Vašej ruky. Prekrížte ramená dieťaťa na jeho hrudi. Pevne ho držte, aby dieťa objímalo samo seba. Sadnite si spolu s dieťaťom na zem tak, aby sedelo medzi Vašimi nohami. Povedzte mu pokojným tichým hlasom, že nedovolíte, aby ublížil sebe alebo iným a pustíte ho hneď ako sa spamätá. Rozprávanie obmedzte na minimum a pamätajte - záchvaty zlosti vyčerpávajú. Po ich ukončení nechajte dieťa odpočinúť.
|
|
Čo povedať dieťaťu o ňom samom?
Kedy by sa dieťa malo dozvedieť, že má Prader - Williho syndróm? Možno bude chcieť vedieť odpovede na otázky, prečo pre neho platia obmedzenia, ktoré sa nevzťahujú na iné deti, prečo je iný/iná.
|
Povedať pravdu je najlepším riešením. Ak je dieťa dosť vyspelé na to, aby sa pýtalo, je dosť vyspelé aj na to, aby dostalo odpoveď. Ak pochopí dôvody svojich obmedzení a rozdielov, dokáže sa s nimi lepšie vysporiadať. |
|
Sexuálna výchova
Niektorí rodičia si myslia, že sexuálna výchova nie je potrená, pretože mladí ľudia s PWS sú sterilní alebo nemajú o sex záujem. To však nie je pravda. Mladých ľudí s PWS je potrebné vychovávať v tomto duchu, tak ako ich zdravých rovesníkov, aby boli informovaní a predišlo sa akýmkoľvek formám sexuálneho zneužívania. Sexuálna výchova však nie je len o anatómii, je aj o sexualite. Táto sa týka identity jednotlivca, ako muža alebo ženy a toho, čo to znamená byť muž a žena, aké je vhodné správanie medzi osobami rovnakého a opačného pohlavia a čo sú to sexuálne impulzy.
Dieťa musí poznať správne (a aj nesprávne) názvy pre časti ľudského tela, rozdiel medzi dobrým a zlým dotykom. Musí pociťovať, že so svojimi rodičmi môže hovoriť o všetkom, aj o sexe. Musí si byť vedomý, že jeho telo patrí len jemu a nie je prijateľné, aby sa ho dospelí dotýkali. Dieťa netreba nútiť k bozkávaniu a objatiam.
|
Doporučuje sa tréning v zdržanlivosti – naučte dieťa, že určité časti tela musia byť vhodne zakryté bez toho, aby nemal pocit hanby za svoje telo.
Nie je potrebné povedať mladšiemu dieťaťu, že nebude otcom/matkou. Kto vie, čo prinesú objavy vo výskume? Ak sa chlapec spýta, či bude otcom, povedzte mu, že otcami sa stávajú len chlapci, ale nie všetci chlapci sa nimi aj stanú. (Podobne odpovedzte aj dievčaťu). Podporujte dieťa počas jeho vývoja, aby nadväzovalo vzťahy s ostatnými ľuďmi obidvoch pohlaví. Podporujte spoločné výlety, sociálne aktivity v zmiešaných skupinách a vždy informujte svoje dieťa o primeranom správaní.
Ak aj Vaše dieťa nepreukáže romantický záujem o druhé pohlavie, stále má potrebu sociálne sa stretávať s ostatnými a vytvárať si vzťahy a postoje k iným. Dospievajúcemu doporučte účes a oblečenie porovnateľné s oblečením jeho vrstovníkov. Podporujte jeho spoločenské aktivity.
V období puberty budete potrebovať odbornú pomoc ohľadom stimulácie vývoja sekundárnych sexuálnych znakov. Sexuálne vzťahy sú u mladých ľudí s PWS zriedkavé, avšak romantické vzťahy počas tohto obdobia sú veľmi typické. Dospievajúci a dospelí s PWS chcú lásku a potrebujú ju tak ako každý z nás.
Základný predpoklad zdravého emocionálneho vývoja je vytvorenie si dobrého obrazu o sebe samom. Tento obraz sa potom odráža aj vo vzťahu k ľuďom v našom okolí. Ak ste presvedčení o tom, že Vaše dieťa je jednotlivec hodný Vašej lásky a úsilia, potom ho budete aj vnímať ako osobu hodnú lásky a námahy.
|
|
Sociálny vývoj
Tak ako aj v ostatných fázach vývoja, dieťa s PWS zvyčajne zaostáva za svojimi rovesníkmi i v sociálnom vývoji. Niekedy je veľký problém rozhodnúť sa, ktoré privilégiá dieťaťu dovoliť a aké obmedzenia preň pripraviť, pretože by ste ho nemali ani nadmerne ochraňovať ani vystavovať situáciám, s ktorými si nevie rady.
Dieťa s PWS má bežne problém zovšeobecňovať - nedokáže to, čo sa naučí v jednej situácii aplikovať na podobnú, avšak v určitých smeroch odlišnú situáciu.
|
Keď pozorujete svoje dieťa, ako sa chová v blízkosti iných, poznamenajte si jeho prejavy neprimeraného správania. Nenapomínajte ho pred ostatnými, neskôr sa s ním pozitívne porozprávajte o tom, čo sa od neho očakáva. Môžete sa aj zahrať: Vy hráte úlohu suseda a precvičujete si správne správanie s Vašim dieťaťom. Potom sa vymeňte, dieťa hrá suseda.
Tu sa od Vás vyžaduje viac pokynov a cvičenia. Napr.: stále znovu a znovu musíte učiť svoje dieťa v každom prostredí, mieste, dome, atď., ktoré navštívite, že skúmať obsah skriniek v kuchyni nie je prijateľné za žiadnych okolností.
|
|
Rodičia sú znepokojení, že ich deti nedokážu kontrolovať svoje správanie a povedia, čo majú na jazyku – typická črta pre mnohé deti s PWS. Bežne sa stáva, že dieťa prezradí cudzincovi rodinné záležitosti alebo sa spýta susedky, prečo má tak škaredé zuby.
Psychológovia zistili, že deti s PWS nemajú schopnosť dokázať nájsť a opraviť svoje chyby. Pri interakcii s inými, ak je ich správanie zamietnuté, nie vždy to pochopia. Namiesto toho si myslia, že sa nesnažili dosť dobre a opäť robia tú istú vec, no s väčšou nástojčivosťou. Toto samozrejme spôsobí nástojčivejšie zamietnutie a cyklus sa opakuje.
|
S týmto sa veľa nedá urobiť. Keď rodič dieťaťu dohovorí, nemusí znovu spomenúť zuby - avšak nabudúce povie niečo rovnako nepríjemné. Nikdy nedokážete predpovedať situáciu a čas, kedy sa Vaše dieťa bude správať nevhodne.
Deti s PWS sú veľmi spoločenské, preto časté odmeny vo forme úsmevu a pochvaly pomáhajú stimulovať želateľné správanie. Jedlo ako odmena sa nedoporučuje. Ak si dieťa jedlo ukradne, kalórie skonzumované počas takéhoto „neplánovaného hodovania“ sa odpočítajú z pravidelnej dávky jedla.
|
|
Príprava na zamestnanie
Pre každého človeka je dôležitým spoločenským cieľom schopnosť finančne sa o seba postarať a riešiť problémy a výzvy, ktoré prináša život. Či Vaše dieťa dosiahne tento cieľ alebo nie, závisí do veľkej miery od vážnosti jeho postihnutia. Dá sa však urobiť veľa, aby ste mu pomohli prekonať jeho hendikep a vyťažiť maximum z jeho dobrých vlastností.
|
Pred niekoľkými rokmi istý personálny riaditeľ odporučil rodičom zoznam návrhov, ktoré pomôžu ich deťom pripraviť sa na život. Toto sú niektoré z nich:
- podporujte kreatívne, umelecké, mechanické alebo športové aktivity svojho dieťaťa
- každé dieťa má byť zodpovedné za určité práce v domácnosti
- naučte dieťa prísť načas do školy, na krúžok, atď.
- trvajte na tom, aby malo upratanú izbu, odložené oblečenie, postlatú posteľ
- organizujte rodinné stretnutia, na ktorých budú mať možnosť vyjadriť svoj názor na rozhodnutia, ktoré sa ho týkajú
- zaveďte sporiace účty v banke a podporujte dieťa, aby naň pravidelne prispievalo
- podporujte ho v záujmových aktivitách
- poukážte na činnosti, ktoré sa vo Vašom okolí odohrávajú každý deň, ako je odvoz smetí, práce na stavbe, v záhrade, poštová služba. Podporujte u dieťaťa úctu k akejkoľvek práci, nepodceňujte manuálnu prácu. Pamätajte nato, že Vaše dieťa pravdepodobne bude maximálne šťastné, ak bude môcť vykonávať aj pomocné práce.
Zapamätajte si tieto štyri základné pravidlá pri výchove svojho dieťaťa s PWS:
Buďte dieťaťu príkladom.
Vyslovujte len jednoduché pokyny, úlohy. (Uvedomujete si, koľko úkonov si vyžaduje umytie zubov?).
Odmeňte pokrok.
Podporujte nezávislosť. (Ak sa dieťa dokáže obliecť samo, povedzte mu, že to od neho budete očakávať už vždy).
Keď mladý človek s PWS dosiahne vek dospelosti, zvyčajne je jasné(či už kvôli problémom kontrolovať príjem potravy, výbuchom zlosti, zníženému intelektu, alebo kombinácii týchto problémov), že väčšina týchto mladých ľudí nájde šťastie a uplatnenie v tzv. „chránených dielňach“.
|
