Predškolský vek

 

Meravý myšlienkový proces Bežným prejavom u detí s PWS je, že informácie získavajú a ukladajú veľmi dôsledným spôsobom. Majú silnú potrebu rutiny, rovnakých postupov a dôslednosti v oblastí vzdelávania. Myslia „čierno - bielo“. Ak je život „šedý“, majú tendenciu báť sa a prejavujú úzkosť. Pojmy ako „neskôr“, „možno“ môžu byť problematické. Niektoré deti si dokonca vyžadujú naplánovaný čas pre odpočinok. Väčšine z nich prospieva zachovanie rutiny a štruktúry v činnostiach. Dôslednosť, rigidita (stuhlosť) a rovnaké činnosti sú silnou potrebou hlavne pre deti s PWS v predškolskom veku. Akúkoľvek zmenu zvládajú zle.	Predpokladajte zmeny a dajte priestor na diskusiu. Robte tak v bezpečnom priestore, kde môžu vyjadriť svoje pocity. (Dieťa potrebuje čas na prispôsobenie sa zmene). Majte pripravený náhradný plán: „Keď bude svietiť slnko, pôjdeme na prechádzku do parku.... Keď bude pršať, budeme robiť niečo (názov aktivity) v triede“. Ak je to možné – používajte vizuálne pomôcky: písomné pomôcky – zoznamy, harmonogramy, plány práce. Ak je to možné, oznámte zmenu osoby učiteľa dopredu – ale nie veľmi dopredu. Nedávajte sľuby, ktoré nemôžete dodržať. Pracovné postupy rozdeľte do presných, postupných krokov. Aby ste vyriešili „problém s tvrdohlavosťou“, pokúste sa o kompromis: Dieťa aj pedagóg musia nájsť úplne nové riešenie. To je nielen úspešná stratégia riešenia problémov – môže to byť aj forma rozptýlenia. Ak je dieťa flexibilné, pochváľte ho.
Obscesívne myslenie/ opakovanie myšlienok Deti s PWS majú tendenciu trvať na jednom probléme alebo myšlienke až do bodu, kedy to zatieňuje hlavný cieľ učenia.   Toto správanie môže spôsobiť problémy pri prechode z jednej témy/aktivity na druhú. Opakujú tú istú otázku vždy a znovu, aj ak im stokrát odpoviete. Môžu hovoriť o jednej téme a doslova sa zaseknú a majú problém prejsť na ďalšiu. Veľa detí má záľubu v rituáloch alebo špecifických spôsoboch „vykonávania činností“. Niektoré majú tendenciu opakovane sa hrať s tou istou hračkou alebo kresliť niečo „do nekonečna“. Tento jav bol popísaný ako „neurologický vypínač, ktorý sa nikdy nevypne“. Zotrvávanie na jednej téme môže viesť ku zvýšeniu úzkosti a strate emocionálnej kontroly.	Použite reflexiu – od dieťaťa požadujte, aby zopakovalo, čo ste povedali. Vyjadrujte sa písomne, používajte vizuálne pomôcky. Menej je viac – zadávajte menšie množstvo práce naraz. Pridávajte podľa toho, ako dieťa spolupracuje. Vyhýbajte sa prejavom sily a ultimáta. Ignorujte (ak je to možné). Neposkytujte viac informácií, ako je potrebné, predovšetkým veľmi dopredu. Použite „strategické načasovanie“ - naplánujte aktivitu, ktorú má dieťa problém prestať robiť, tesne pred aktivitou, ktorá je pre neho motivujúca. Napríklad – naplánujte čas na prácu (hru) s počítačom pred desiatou alebo obedom.  Stanovte limity. “Poviem ti to ešte dvakrát a potom prejdeme na ďalšiu tému. Toto je prvý krát“ . Pracovné hárky upravte tak, aby dieťa s PWS riešilo len niektoré problémy. Takto ten hárok vyzerá podobne ako hárky ostatých detí, obsahuje však menej úloh.
Slabé ovládanie emócií U detí si môžete všimnúť extrémne vzrušenie, keď sú šťastné a na druhej strane nevýslovný hnev, keď ich niečo trápi. Akákoľvek kombinácia stresujúcich situácií môže spôsobiť emocionálnu „nepohodu“. Výsledkom môžu byť také prejavy správania ako sú výbuchy zlosti, zúrivé výkriky, nadávky, agresia, deštrukcia a seba-ubližovanie. Počas týchto prejavov sa myslenie vytráca. Nadobudnutie sebaovládania trvá určitý čas a často ho sprevádza smútok, výčitky svedomia a vina. Pretože nedokážu pochopiť následnosť dejov, deti nedokážu vždy pochopiť ako zmeniť „toto sa nerobí“ na „toto sa urobí“.	Deň začnite tým, že si prejdete program dňa a podrobne sa venujete akýmkoľvek zmenám, ktoré sa môžu vyskytnúť. Ak je nový program dňa k dispozícii v písomnej forme, pomáha to často potláčať úzkosť. Na začiatku nového dňa si stanovte denné ciele – najviac však tri. Porozprávajte sa o prejavoch správania, ktoré očakávate od dieťaťa. Urobte z toho kooperatívnu úlohu, ktorej výsledkom je určitá forma správania. Ciele, ktoré chcete dosiahnuť, pripravte v písomnej forme. Vyhýbajte sa slovám „ne-, nesmieš,....“, sústreďte sa na slovo „budem“.      Buďte voči dieťaťu pozorní a pochváľte ho, keď sa dokáže ovládať, hlavne v komplikovaných situáciách. Oslavujte úspech. Podporujte komunikáciu a priznanie si pocitov. Slová sú dôležité – pozorne POČÚVAJTE! Zahrňte detí do prípravy plánu práce. Skutočnosť, že sa na tom môžu podieľať, zvyšuje ich spoluprácu. Hrajte modelové situácie. „Stále si poviem nevadí, keď som nahnevaný. Povedz si to aj ty ..... nevadí, nevadí....“. Skúšajte, keď dieťa nie je pobúrené alebo nahnevané. V závislosti od detí     a situácie – používajte humor. Je to často účinné. Naučte sa predpokladať situácie, kedy môže byť dieťa frustrované a pomôžte mu/jej nájsť útočisko na bezpečnom miestečku. Vytvorte kľúčové slovo alebo frázu, ktorá varuje dieťa, že je čas sa stiahnuť. Nacvičujte používanie týchto slov/fráz, keď je dieťa pokojné.  Vytvorte si plán a naučte dieťa čo má robiť, keď má pocit frustrácie a hnevu. Mnohé deti nahrádzajú tento potláčaný hnev inými aktivitami – dlhé prechádzky/fyzické cvičenie, trhanie papiera, roztrhanie kúsku látky, praskanie papierových vreciek..... Nepokúšajte sa vysvetľovať, keď sa dieťa nedokáže ovládať. Obmedzte diskusiu. Majte pripravený plán, keď je dieťa zúrivejšie. Bezpečnosť pre všetkých by mala byť prioritou. Dôslednosť v prístupe k dieťaťu     je imperatív. Dajte každej debate pozitívny koniec. Nebuďte zaujatí. Ak hovoríte o následkoch, mali by byť okamžité a pomôcť dieťaťu poučiť sa z prekonaného záchvatu alebo výbuchu hnevu –mal by povedať „Je mi ľúto“, poslať kartu s ospravedlnením....“
Prosíkanie jedla Pre deti s PWS sa pocit plnosti nikdy nedostaví do ich mozgu – sú neustále hladní. Neovládateľný hlad sa objavuje u detí zvyčajne do 6. roka života. Okrem tejto večnej túžby po jedle je pomalý aj ich metabolizmus, čo spôsobuje nadmerné priberanie. Preto je potrebné dieťa strážiť a kontrolovať. Ak dieťa cestuje do školy autobusom, uistite sa, aby vodič alebo asistent dieťaťa mali u seba jeho balíček s jedlom. Všetkých ľudí, ktorí prichádzajú do kontaktu s dieťaťom, informujte o večnej túžbe po jedle - šoférov autobusu, opatrovateľov, sekretárky, učiteľov a dobrovoľných pestúnov.	Kontrolujte dieťa v jedálni a všade, kde je jedlo – vrátane automatov so sladkosťami. Deti treba vždy kontrolovať aj na chodbách alebo v blízkosti otvorených skriniek. Dieťa nesmie mať pri sebe peniaze. Uzamknite všetky zdroje peňazí – vrátane peňaženiek. Komunikácia medzi rodičmi a pedagógmi je extrémne dôležitá – hovorte o situáciách, kedy sa v škôlke oslavuje, hoduje. Dodržiavajte nízko kalorickú diétu. Neodkladajte čas desiaty alebo obeda. Ak je to nevyhnutné, dopredu to vysvetlite. Obmedzte dostupnosť a viditeľnosť jedla. Pamätajte aj na misky s cukríkmi. POCHVÁĽTE dieťa, keď nesiahne po jedle v situácii, kedy tak mohlo urobiť. Nepoužívajte jedlo ako odmenu alebo podnet urobiť niečo. Dajte pozor na zápachy – nič tak nerozzúri dieťa s PWS ako vôňa pukancov. Keď idete na výlet alebo exkurziu, dopredu prediskutujte záležitosti týkajúce sa jedla. Kúpite pre dieťa desiatu, alebo si ju zoberie pripravenú z domu? Ak sa mu desiata kúpi- čo to bude? Bude počas výletu jedlo podávané v iný čas ako zvyčajne? Denné cvičenie by malo byť samozrejmosťou programu dieťaťa s PWS.  Do denného programu zaraďte výuku o zdravej výžive.
Nedostatok energie, ospalosť Deti s PWS sa unavia rýchlejšie a môžu v priebehu dňa aj zaspať. Ráno je pre nich optimálny čas na učenie, vtedy je energia na najvyššej úrovni.	Udržujte dieťa v pohybe. Pošlite ho niečo vybaviť. Choďte na prechádzku. Po obede naplánujte mobilizačné aktivity s vysokou spotrebou energie. Podporujte aktivity, ktoré stimulujú veľké svaly a hlboké dýchanie – fúkanie balóna. Ak treba, poskytnite čas na dopredu naplánovaný oddych alebo pokojnejšiu aktivitu.
Škrabanie a štípanie pokožky Tieto prejavy správania sú typické a môžu sa zhoršiť v období stresu. V kombinácii s vysokým prahom bolesti môže takéto správanie, ak nie je kontrolované, vyústiť do poškodenia tkaniva.	Snažte sa odpútať pozornosť- naplánujte aktivity, pri ktorých sú zamestnané ruky (maľovanie, hra na počítači, hra s kartami, hry kde sa deti držia za ruky.....) Nechty musia byť vždy ostrihané. Aplikujte mlieko na pokožku vo veľkých množstvách - pokožka je tak klzká. Pokožka, ktorá je mäkká a vlhká, sa ťažšie škrabe. Nanášanie mlieka sa môže tiež stať efektívnym rozptýlením. Dieťa odmeňte a pochváľte, ak sa prestane škrabať. Odmenou nikdy nebýva jedlo! Postihnutú oblasť zakryte obväzom. Nestačí iba povedať, aby sa dieťa prestalo škrabať/štípať – to nefunguje. Pred vychádzkami do prírody aplikujte repelent.
Sociálne a emocionálne potreby  Malé deti s PWS sú veľmi roztomilé. Ako väčšina ich rovesníkov začínajú skúmať okolitý svet a nadväzovať priateľstvá. Môžu mať však určité problémy: striedať sa pri hre, spolu sa hrať a pomáhať si. Často vidíme ako sa hrajú paralelne s ostatnými s minimálnym kontaktom k iným deťom. Mnohí majú dobrú predstavivosť a dokážu sa hodiny hrať vo vlastnom vybájenom svete.  Zatiaľ čo deti chcú a potrebujú iné deti a cenia si priateľov, môže to byť pre nich problém čeliť nepredvídaným reakciám iných, a to hlavne dlhší čas. Potreba poriadku sa často prenáša do problémov so slušnosťou a často vyústi do hnevu.	Naučte   a precvičujte s deťmi základy spoločnej hry – striedanie sa, vykonávanie činnosti spoločne s inými deťmi. Podporujte hru v malých skupinkách, kde budú zdravé deti slúžiť ako vzor. Naučte deti označiť svoje emócie a emócie iných. Emócie je potrebné pomenovať a potvrdiť. Vychádzky plánujte dopredu. Dieťa angažujte do aktivít plánovania, ktoré ho zaujímajú (stolné hry, puzzle, počítačové hry ...). Vysvetlite mu, že pri hre s ostatými deťmi sa musí deliť s hračkami (školskými pomôckami), požičiavať ich, atď.
Neskoré osvojenie si toaletných návykov  Väčšina detí s PWS mešká v osvojovaní si toaletných návykov. Pretože majú slabé svaly a iné vývojové problémy, nemusia tento návyk zvládnuť ani v predškolskom veku. „Predškolák„ nato musí byť zrelý fyzicky ako aj psychicky.	Pripravte program na osvojenie si týchto návykov, ktorý najlepšie vyhovuje potrebám dieťaťa. Nikdy nepoužívajte jedlo ako motiváciu. Rôzne nálepky, ozdobné stužky a predmety sú často motiváciou.

 

Deti s PWS sú veľmi starostlivé, citlivé a svedomité. Veľmi chcú byť úspešné, mať priateľov a byť súčasťou komunity škôlky. Hoci musia čeliť niektorým osobitým výzvam, so správnou podporou a porozumením .... sa dokážu hrať, učiť, pracovať a žiť úspešne v našej spoločnosti.