AKTUALITY !

Naše združenie môžete podporiť príspevkom 2% z dane - formulár na stiahnutie Všetkým darcom vopred Ď A K U J E M E ! Overiť našu registráciu si môžete na : www.notar.sk

Sme radi, že sme sa mohli zúčastniť Mediaplanet kampane Zriedkavé ochorenia, ktorá je zameraná na edukovanie verejnosti v oblasti vzácnych ochorení a ich diagnostike. Kampaň vyšla ako vklad Nového Času 29.2.2016 a má tiež online verziu na www.zriedkaveochorenia.sk. Viac si prečítajte na http://bit.ly/21meTid. Ďakujeme Doc. MUDr. Ľudmile Koštálovej, Csc. a pani Bc. Karolíne Jurčekovej za príjemnú spoluprácu.

Dňa 9.12.2015 odvysielala STV2 reláciu Cesta. Je to dokument o Filipkovi Schenkovi z Dolného Kubína . Reláciu môžete nájsť v archíve RTVS. Od 12:49 minúty je to reportáž o nás :) dúfam, že sa bude páčiť . http://www.rtvs.sk/televizia/archiv/7801/83225 Všetkých Vás pozdravujem. Ľudka

Ahojte, v galérii môžete nájsť fotky zo Stretnutia Donovaly 2015. Bolo nám super ako vždy, veselo ako jednej veľkej rodine. Potešila nás návšteva pani Dorica Dan a jej rodiny z rumunského združenia PWS a jej cenné rady pre nás. Samozrejme nesmela chýbať diskotéka a usmievavý šašo v podaní Paulínky a Tomáška :D Ďakujem všetkým ešte raz za pomoc pri organizovaní a účasť . Teším sa na budúce ..... Vaša Ľudka

Stretnutie členov PWS združenia