AKTUALITY
Aktuality ohľadom nového lieku na liečbu hyperfágie u osôb s PWS
1. V súvislosti s novým liekom na liečbu hyperfágie (chorobné prejedanie, žravosť) a z toho vyplývajúcich problematických prejavov správania u osôb s PWS naše občianske združenie, ako pacientska organizácia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH), sleduje aktivity aliancie a aktívne sa zúčastňuje jej iniciatív.
Viac informácií nájdete na web stránke SAZCH https://sazch.sk/, alebo
Facebook: #mojaliecba
Instagram: @sazch_sk
2. Európska lieková agentúra https://www.ema.europa.eu/ začala hodnotenie novej žiadosti o registráciu pre liek určený na liečbu dospelých a detských pacientov s Prader-Williho syndrómom (PWS), ktorí majú hyperfágiu.
Výbor pre humánne lieky (CHMP) Európskej liekovej agentúry (EMA) preto nedávno požiadal medzinárodnú organizáciu IPWSO, aby poskytla informácie v kontexte metodiky včasného dialógu s organizáciami pacientov.
Majstrovstvá Slovenska Špeciálnych olympiád v plávaní 2025
V dňoch 18. -19.6.2025 sa v Trenčíne konali Majstrovstvá Slovenska Špeciálnych olympiád v plávaní 2025 (www.specialolympics.sk).
Podujatia sa zúčastnili aj členovia nášho OZ, konkrétne plavci Paulína Paulíková a Tomáš Benedek.
Paulína obsadila 1. miesto v disciplíne 50m znak, 5. miesto 50m prsia a 3. miesto 50m voľný spôsob.
Tomáš obsadil 1. miesto v disciplíne 25m prsia, 3. miesto 100m prsia a 6. miesto 50m prsia.
Našich športovcov prišiel osobne podporiť Martin Kršak spolu s mamou.
Zábery z podujatia sú v sekcii Fotogalérie.
Webinár na tému: Čo prinesie nový posudkový systém?
Dátum: štvrtok, 3. apríla 2025
9:30 – 11:30 hod.
Registrácia na webinár zdarma
https://forms.office.com
Organizuje: https://www.platformarodin.sk/
Správu pridal:
Monika Lešinská
0905 354 903
Nový liek "VYKAT XR" od spoločnosti Soleno Therapeutics
Takmer 25 rokov po schválení rastového hormónu FDA (Americký úrad pre kontrolu potravín a liečiv) prvýkrát schválil liečbu zameranú na hyperfágiu pri Prader-Williho syndróme.
Viac informácií nájdete v článku Reuters a na stránke Prader-Willi Syndrome Association USA.
Citujeme PWSA USA: „Chápeme, že bude mnoho otázok, a láskavo žiadame komunitu PWS, aby si najskôr pozrela webovú stránku a tlačovú správu spoločnosti Soleno pre úvodné informácie a následne sa zúčastnila webinára 16. apríla na ďalšiu diskusiu. Upozorňujeme, že tím PWSA USA nemá ďalšie podrobnosti nad rámec týchto zdrojov. Ďakujeme za vašu trpezlivosť ..“
Asi všetci máme otázky o dostupnosti lieku na Slovensku, ktorý zatiaľ nie je registrovaný v EÚ.
Aké budú ďalšie kroky?
➡️ Registračný proces v EÚ – Farmaceutická spoločnosť musí požiadať Európsku liekovú agentúru (EMA) o schválenie lieku na európskom trhu. Tento proces môže trvať niekoľko mesiacov až rokov.
➡️ Národná registrácia – Po schválení EMA musí liek získať povolenie na uvedenie na trh aj v jednotlivých krajinách, vrátane Slovenska.
➡️ Úhrada zdravotnou poisťovňou – Po registrácii nasledujú rokovania o tom, či a za akých podmienok bude liek hradený z verejného zdravotného poistenia.
Čo môžeme urobiť?
✔️ Sledovať oficiálne informácie od výrobcu a regulačných orgánov.
✔️ Spojiť sa s odborníkmi a pacientskymi organizáciami, ktoré môžu podporiť rýchlejšie schválenie.
✔️ Diskutovať s lekármi o možnostiach individuálneho dovozu lieku /pre samoplatcov/.
Čakanie je pre všetkých náročné, budeme však situáciu naďalej sledovať a informovať o ďalšom vývoji.
Správu pridal:
Monika Lešinská
0905 354 903
Valné zhromaždenie OZ PWS, marec 2025
Milí členovia,
V súlade so zákonom č. 83/1990 Zb. Zákona o združovaní občanov Vás pozývame na Valné zhromaždenie nášho Združenia Prader-Williho syndrómu.
Dátum a čas: 15. marca 2025 o 11:00 hod. /max. 3hodiny, vrátane obeda/
Miesto: Liptovský Mikuláš, Soda Club Restaurant www.sodaclub.sk
Program:
1. voľba predsedu, zapisovateľa a overovateľa VZ (+ prezenčná listina)
2. stanovy OZ /schválenie resp. zmena, doplnenie/
3. voľba členov výkonnej rady OZ
4. voľba predsedu výkonnej rady OZ
5. financie: príjmy, výdaje, zostatok na účte OZ 6. členské príspevky – prehľad úhrad 7. plán činnosti OZ 8. zmeny v zákone o sociálnych službách /ak už bude schválený/ 9. rôzne /návrhy, poznámky../
V čase 11:00-14:00 budeme mať rezervovaný stôl.
Keďže nebudeme platiť za prenájom priestorov, navrhujeme ako kompenzáciu uhradiť obed pre hlasujúceho účastníka, napr. 13 hlasujúcich = 13 obedov /výber z 2 jedál + polievka, aby to bolo pripravené jednotne na výdaj/.
Obed sa bude servírovať po ukončení programu VZ.
Nápoje si hradí každý účastník sám.
Ďalší zástupca z rodiny si hradí nápojde aj občerstvenie sám.
Prosíme o potvrdenie Vašej účasti do 1. marca 2025, obratom si s Vami dohodneme výber jedla.
Logistiku /napr. ako sa dostať na miesto z vlakovej stanice, parkovanie../ budeme komunikovať pár dní pred stretnutím/.
Ak máte otázky, pripomienky, prosím ozvite sa.
Ďakujeme a tešíme sa na stretnutie,
Monika Lešinská
0905 354 903
Príklady bývania mladých dospelých s PWS v Európe
Rezidenčné formy bývania dospelých s PWS
Víkendové stretnutie rodín
Posledný augustový víkend sa konalo stretnutie rodín nášho OZ v Mýte pod Ďumbierom, v penzióne Rojas. Fotografie zo stretnutia nájdete vo Fotogalérii.
Ďakujeme všetkým rodinám za aktívnu účasť.
Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzických osôb 2022
Tlačivo "Vyhlásenie"
